Waar staat Nier-Limburg VZW voor?
Nier Limburg is een vereniging die opgericht is in 1972. De nierdialyse afdeling in Hasselt werd in 1970 opgestart door Dokter Hemerijckx. . Toen er wat meer mensen in Hasselt aan de nierdialyse moesten was er een vraag om samen eens op reis te gaan en zo is Nierstichting Limburg ontstaan. Nadat ze éénmaal op reis geweest waren zag men de noodzaak dat nierpatiënten nood hebben aan ontspanning, genegenheid en ontmoeting. In die tijd was naar de nierdialyse gaan geen lachertje. Toen zat je nog 8 uur aan het dialyseapparaat. Een nierpatiënt had het in die tijd veel zwaarder dan de nierpatiënten nu. Evenementen organiseren is ook iets wat ons niet zo goed afgaat omdat we allemaal ziek zijn en daar toch de nodige energie voor nodig hebben. Maar toch zijn er kien avonden georganiseerd en daguitstappen. De allereerste uitstap die ooit georganiseerd werd was naar Phantasialand. De stichting organiseerde de uitstap en kwam daar financieel in tussen. Daarna kwamen de kleine tripjes naar Duitsland, Oostenrijk en Luxemburg. Uiteindelijk werd er gekozen om op vakantie te gaan naar landen waar de dialyse goed was en goed geregeld kon worden.
Hoe werd je voorzitter van Nier Limburg?
Sinds 1993 weet ik dat ik nierpatiënt ben. Kort daarop ben ik secretaris geworden van Nier Limburg. Na mijn transplantatie in 1998 stierf onze voorzitster. Ik heb haar toen opgevolgd als Voorzitter van Nier Limburg. Dit kwam plots, want eigenlijk was ik geen kandidaat. Ik werd spontaan door het bestuur voorgesteld en toen het op een stemming kwam had ik alle stemmen, behalve de mijne. Sindsdien ben ik nog steeds voorzitter van Nier Limburg.
Hoe komt het dat je al zo lang voorzitter bent?
Ik heb dit ook vooral te danken aan mijn vrouw, ze heeft mij altijd heel erg gesteund. We hebben samen de nierpatiënten enorm kunnen helpen. In 2004 zijn we samen met de nierpatiënten naar Spanje geweest. Dat was een grote uitdaging, we hebben dat ook maar éénmaal gedaan. Er waren 50 mensen ingeschreven voor die reis. Amai, dat was een hele klus! We hebben daaruit geleerd dat een week Duitsland ook veel voldoening kan geven. De regeling van die reizen kwam op mij terecht. Ziekenhuizen moesten gecontacteerd worden, dokters moesten op de hoogte zijn. De MUTAS moest aangevraagd worden. Het hotel moest gereserveerd worden en we kregen altijd verpleegkundigen mee. In het begin gingen we 5 dagen, maar dat hebben we veranderd in 6 omdat dat beter uitkomt met de dialyse afspraken.
Kan je dan als dialyse patiënt op geen enkel andere manier op vakantie gaan?
Jawel, je kan ook individueel op vakantie gaan, maar dan moeten ze de dialyse zelf regelen, nu doe ik dat voor de hele groep. Door de ervaring die ik heb verloopt dit ook vlotjes. Mensen kunnen als ze alleen reizen wel informatie bij mij krijgen, ik vertel hun dan hoe ze alles moeten regelen via MUTAS. Dat gaat ook probleemloos. Zelfs makkelijker dan in groep, want afspraken maken in de dialysecentra voor 1 persoon of voor 15 - 20 is wel een groot verschil.
Wat doet het met een mens als je de diagnose nierpatiënt krijgt en binnen afzienbare tijd aan de dialyse moet?
Dat is heel heftig. In deze tijd zijn mensen beter voorbereid, in mijne tijd was dat niet. Ik had er problemen mee, omdat mijn vader stierf op 52jarige leeftijd en mijn Peter, de broer van mijn pa stierf aan leukemie op 42 jaar. Toen ik ziek werd had ik dezelfde leeftijd als mijn overleden pa en ik dacht, mijn tijd is gekomen. Dat zou ook zo geweest zijn als er geen alternatieven waren, maar door de nierdialyse ben ik kunnen blijven leven. Ik was niet zo gelukkig met het alternatief, maar de verpleging in Hasselt heeft mij geweldig opgevangen. De vereniging heeft mij opgevangen, mijn kinderen hebben mij opgevangen, vooral mijn dochter. Mijn dochter was zeer kordaat, vooral toen ik aangaf dat ik niet getransplanteerd wilde worden. Door haar heb ik de onderzoeken laten doen. En dan ga je naar de dialyse en alles gaat goed en je kan zelf je plan trekken. Dan leg je je erbij neer.
Wat doet de dialyse en hoe gebeurt dit?
Gezonde nieren zuiveren het bloed van afvalstoffen. Deze afvalstoffen verlaten vervolgens het lichaam met de urine. Wanneer door welke oorzaak dan ook de nieren niet meer voldoende werken, wordt het bloed onvoldoende gezuiverd. Dan treedt er niervergiftiging op, die op den duur levensbedreigend kan worden. In dat geval zijn er enkele medische mogelijkheden om de functie van de nier over te nemen. Er bestaan drie vormen van nierfunctie vervangende behandelingen:
• Hemodialyse
• Peritoneaaldialyse
• Niertransplantatie
Bij dialyse wordt het bloed gezuiverd van afvalstoffen met behulp van een spoelvloeistof, dialysaat genoemd. Bij hemodialyse vindt deze spoeling plaats in een kunstnier, bij peritoneaaldialyse in de buikholte.
Iedereen begint zijn Dialyse in een centrumdialyse. Voor ons is dat in Hasselt. Als je ermee weg bent en alles gaat goed kan je overschakelen naar een autodialyse, zoals wij er bijvoorbeeld één in het Sint Franciscusziekenhuis hebben. In het Jessa ziekenhuis campus Virga Jesse is High Care en en Heusden-Zolder is low-care. Campus Salvator en AZ Vesalius Tongeren. Er zijn in Limburg 3 high-care dialysecentra nl. Hasselt dat startte in de jaren ’70, Sint-Truiden dat is opgestart in de jaren ’80 en Genk in de jaren ’90. Genk heeft ook nog een low-care afdeling in Pelt.
Je hebt een nieuwe nier gekregen, werkt die perfect of moet je nog naar de dialyse gaan?
Nee, ik moet niet meer naar de dialyse. Ik heb 2 nieren gehad. In mijn 1ste nier zat na 8 jaar een tumor. Die nier werd verwijderd en dan ben ik weer 5 jaar aan de dialyse geweest. Daarna heb ik een nieuwe nier gekregen en die doet het 10 jaar goed. Wij nemen wel medicatie om de nier zich laten aan te passen aan ons lichaam. Wij moeten tevens heel regelmatig op controle waar andere waarden ook worden gecontroleerd, zoals het hart, bloedruk, dermatologie. De hemodialyse & de peritoneaaldialyse kan tegenwoordig ook aan huis gebeuren. De dialyse kan ’s nachts gebeuren, waardoor jongeren erbij kunnen gaan werken.
Hoe lang blijft een getransplanteerde nier goed?
Dat ligt aan de gezondheidsconditie van de patiënt en aan de kwaliteit van de nier maar dat zal ongeveer 14 a 15 jaar zijn. We hebben in Lommel een nierpatiënt die zijn nier al 50 jaar heeft. Als de nier die je krijgt goed is en je lichaam is gezond en die 2 kunnen goed met mekaar om dan kan de nier een eeuwigheid mee. De diëten voor dialysepatiënten zijn echter wel heel zwaar. Veel alcohol is uit den boze en zout mag niet genuttigd worden. Wij eten zo weinig mogelijk Kalium dat zit bijvoorbeeld in aardbeien. Als je veel rood vlees eet, zet zich dat om in eiwitten en ook dat mogen wij niet eten. Rood vlees kan je wel omzeilen, want alles wat wild is kan geen kwaad. Paardenvlees is ook rood vlees en dat is ook geen probleem. Als je dialysepatiënt bent mag je maar 800 ml per dag drinken, dat is niet veel. Bij een getransplanteerde nier, moet je dan weer voldoende en regelmatig drinken zodat de nier goed zijn werk kan doen.
Je zei daarstraks dat het veel met jou gedaan heeft toen je te weten kwam dat je een nierpatiënt was. Wat speelde er dan? Was het angst of was het de onwetendheid?
Ik had me met de situatie neergelegd, maar toen ik een paar maanden verder was met de behandelingen kreeg ik mijn dossier in handen en op de bovenkant stond er geschreven: “TERMINAAL”. Toen kreeg ik het even benauwd. Ik heb dat toen besproken met mijn familie en zij bleven mij stimuleren om positief te blijven. Toen ik getransplanteerd werd, voelde dit aan als een tweede keer geboren worden. Nadat ik getransplanteerd werd is er een jonge dame begonnen in het dialysecentrum die de mensen moest informeren. Yirka had sociale wetenschappen gestudeerd en wist eigenlijk niets van nier problematieken. We hebben dan samen gezeten en ik besefte dat veel patiënten nood hebben aan informatie. Men is dan een predialyse team opgestart samen met Yirka, de artsen en de verpleging en de ervaring van Nierpatiënten van Nier Limburg.
Je bent naderhand ook voorzitter geworden van De federatie voor nierpatiënten nationaal?
Mijn vrouw die erg ziek was en in een palliatieve fase verkeerde heeft daar erg toe aangedrongen. In de laatste week van haar leven had ze op een dag alles zelf geregeld zodat ik naar de nationale vergadering kon gaan. Toen ik van die vergadering terugkwam kon ik haar meedelen dat ik nationaal voorzitter was. Door mijn inzet op provinciaal en nationaal vlak hebben we heel veel kunnen bereiken. Mijn vrouw was geen nierpatiënt, maar ook zij heeft zich evenwaardig ingezet voor de vereniging. We zijn belangrijk geweest voor heel wat families die nood hadden aan een babbel en we waren van belang bij het organiseren van evenementen en reizen. Zo hebben we het leven van heel vele nierpatiënten wat aangenamer kunnen maken.
Vanuit Leuven is er dan achteraf ook nog de vraag gekomen om de opleiding te volgen als ervaringsdeskundige. We zijn daar gestart met 30 en er zijn er 4 overgebleven. Ik ben nu enige ervaringsdeskundige in Limburg. Wij zijn nu officieel ingeschreven als ervaringsdeskundigen in Leuven. Ik kan wel zeggen dat dankzij de ervaringsdeskundige de nierpatiënten meer voorbereid zijn. Wij gaan met de mensen praten die aan de dialyse liggen. Velen zien het niet zitten. Als ik mijn verhaal vertel kan ik hen moed geven en dat helpt. Er zijn oplossingen voor ons, wij moeten ons leven niet opgeven omdat het wat moeilijker wordt. Dankzij onze ervaring zien de patiënten het licht aan het einde van de tunnel. Een van de patiënten die ik al heel lang begeleid zal nu ook ervaringsdeskundige worden, dat is ook wel een leuke ontwikkeling. Ik ben ondertussen 75 geworden. Ik ben fier wat ik bereikt heb in mijn Carrière als Hoofd Luchtverkeersleider bij de Luchtmacht in Kleine Brogel maar ook achteraf als voorzitter van Nier Limburg en de Nationale Nierfederatie.
